Karlsruhe. Eine Begegnung mit Silke Seifert lässt einen nachdenklich zurück. Nachdenklichkeit, in die sich Bewunderung mischt. Darüber, wie die 52-Jährige das Schicksal einer Diagnose erträgt, die ihr gesamtes bisheriges Leben mit einem Schlag verändert.

Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS, ist eine fortschreitende Erkrankung der Bewegungsneuronen, die zu Muskellähmung führt. Die Krankheit, die häufig, aber nicht nur, zwischen dem 50. und dem 70. Lebensjahr auftritt, ist nicht heilbar und mündet in den fast totalen Verlust der Selbstständigkeit.

Sprach- oder Schluckstörungen können erste Anzeichen sein; oft erst nach Jahren wird die Diagnose gestellt. Die Verläufe sind unterschiedlich und können sich bis zu zehn Jahre oder darüber erstrecken. Bei den meisten Betroffenen muss die Lebenserwartung aber zwischen drei und fünf Jahren angesetzt werden.

Die Krankheit ist selten. In Deutschland leben derzeit etwa 8.500 Menschen mit der Erkrankung; jährlich kommen 2.500 Fälle hinzu. Soweit die Fakten, die aber nicht im Geringsten abbilden, was ein Mensch durchmacht, der die Diagnose irgendwann von einem aufmerksamen Neurologen gestellt bekommt.

So war es auch bei Silke Seifert. Probleme mit Händen und Fingern schienen zunächst unspezifisch, bis irgendwann klar wurde: Silke Seifert hat ALS. Ein Schock für die überaus sportliche Frau. „Sport war mein Leben“, erzählt sie. Schon als Kind habe sie die körperliche Bewegungsfreude von den Eltern mitbekommen.

Alles Mögliche hat sie gemacht. Skifahren, Mountainbiken, Volleyball, Canyoning (Wandern durch Schluchten) sowie Fallschirmspringen, aber vor allem Tennis hatte es der gelernten Industriekauffrau angetan. Im TUS Rüppurr war sie sehr aktiv.

Als Mannschaftsführerin und Sportwart traf man sie oft auf dem Platz. Doch der Sport war für sie mehr als nur Bewegung oder Wettkampf.

„Mir waren immer die Freundschaften wichtig, die ich beim Sport knüpfen konnte. Freunde, die bis heute für mich da sind.“ Ihren Mann Jochen Müller hat die jugendlich wirkende Frau beim Tennis kennengelernt und auch der gemeinsame Sohn teilt ebenfalls die Leidenschaft seiner Eltern für körperliche Betätigung.

„Für mich war es immer die größte Erfüllung, mit meinem Sohn zusammen etwas Sportliches zu unternehmen.“ Ende 2018 zogen dann die ersten Schatten über die Familie und im März 2020 stand die Diagnose fest. ALS ist eine Krankheit, bei der der Betroffene viel Unterstützung braucht.

Denn die Fähigkeit, das alltägliche Leben zu bewältigen, lässt immer mehr nach. Es fehlt die Kraft für Tätigkeiten, an die man früher keinen Gedanken verschwendet hat.

Der Gang zur Kaffeemaschine wird zur Herausforderung. Der Verlust der Mobilität trifft einen so bewegungsaktiven Menschen wie Silke Seifert schwer. Deshalb entstand der Wunsch nach einem Fahrrad, das mit einem Rollstuhl kombiniert werden und mit dem sich Seifert noch eigenständig fortbewegen kann. Doch solche Dinge sind teuer. Im Dickicht der Krankenkassen, der Verordnungen, der Zuzahlungen und Bewilligungen kann man sich schnell verlieren – vor allem angesichts einer so vielschichtigen Krankheit wie ALS.

Doch nun zeigte sich, dass Silke Seifert nicht „umsonst“ ein Leben lang für andere da war und die Gemeinschaft im Verein gepflegt hatte.

Durch die Spendenplattform „gofundme“ – „eine digitale Sammelbüchse“, wie Silke Seifert scherzt – riefen drei ihrer Freundinnen mit einem selbst geschriebenen Text dazu auf, für Silke zu spenden, damit sie sich dieses Fahrrad kaufen konnte.

Mit 15.000 Euro war dieses Spezialteil schlicht zu teuer. Und tatsächlich: Die virtuelle Spardose füllte sich so schnell, wie es keiner erwartet hätte. 18.000 Euro kamen zusammen. Und nun steht das Fahrrad vor der Tür. „Ich möchte allen danken“, sagt Silke Seifert. „Die Welt ist gut. Und so viele Menschen haben ein großes Herz.“

Hat sie eine Botschaft, die sich aus diesem kleinen Wunder ergibt? „Wir haben uns entschlossen, offen mit meiner Krankheit umzugehen. Und um Hilfe zu bitten. Das fällt am Anfang sehr schwer. Am Anfang sagt man immer, nein, nicht nötig …“.

Ihr Mann nickt dazu. Die beiden ziehen an einem Strang, das ist deutlich zu erkennen. Und wenn Jochen Müller bei der Arbeit ist, gibt es eben all diese Freundinnen und Nachbarn und Sportkameraden, die zu Silke Seifert kommen und ihr etwas kochen oder die Getränke bereitstellen.

Was wünscht sie sich für die nahe Zukunft? Was würde ihr Freude bereiten? Keine materiellen Dinge sind es. „Ich würde gerne einmal wieder in ein Schwimmbad gehen“, sagt Silke Seifert, „und einfach das Wasser um mich herum spüren.“